La Teoría del Todo, sobre el célebre astrofísico Stephen Hawking, es una historia de superación, optimismo y esperanza, aunque inevitablemente acompañada del dolor y sufrimiento que una enfermedad incurable y crónica como esta conlleva.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa cuyo período de supervivencia depende por un lado del estado de las neuronas motoras que activan el diafragma (que controlan los músculos de la respiración), y por otro, del deterioro de los músculos de la deglución. De esta manera, un gran número de pacientes de ELA fallecen por fallo respiratorio mientras que otros no pueden tragar y evolucionan hacia la malnutrición y deshidratación. Aunque generalmente cuando se hace un diagnóstico de ELA la supervivencia está en torno a los 2-4 años, hoy tenemos datos de una mayor supervivencia de hasta 30-40 años en algunos casos.
Como médico uno no puede dejar de cuestionarse cómo Hawking, con una ELA diagnosticada a los 21 años, puede haber prolongado su vida hasta los 72. Parece que no sólo ha desafiado a la comunidad científica con su extraordinario conocimiento, sino que ha desafiado a los dictámenes médicos que no le daban más de 2-4 años de vida. Gracias a ello y a los avances de la tecnología, hemos podido conocer el pensamiento de Hawking, quien actualmente se comunica gracias a un sensor colocado en la mejilla.
Uno de los riesgos inherentes a esta enfermedad es el síndrome de cautiverio, debido a la parálisis total de todos los músculos que impedirían la comunicación del sujeto, lo que le lleva a quedar “atrapado con su pensamiento dentro de su propio cuerpo”. Es por ello que actualmente los investigadores se centran en conseguir descifrar la actividad eléctrica que se produce en el cerebro cuando una persona escucha activamente una conversación, con el objetivo de desarrollar un sistema que permita “leer” lo pensamientos.
Si esto es ciencia o ficción todavía no lo sabemos, pero sí sabemos lo que diría Hawking: “Si hay vida hay esperanza”
Para acabar un estupendo video sobre el gran sentido del humor de Hawking.
Rosa Molina
Psiquiatra
Centro Integral en Neurociencias (CINAC)
Hospital Universitario HM Puerta del Sur (Madrid)
